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'다큐프라임' 진단도 치료도 쉽지 않은 ‘폐동맥고혈압’
2020년 10월 24일 (토) 10:27:06
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천설화 기자 news@stardailynews.co.kr

   
▲ '다큐프라임' 제공

[스타데일리뉴스=천설화 기자] 오는 25일(일) 방송되는 MBC ‘다큐프라임’에서는 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압에 대해 알아본다.

‘호흡곤란·만성피로·어지럼증’, 현대인이라면 한 번쯤 겪어봤을 이 흔한 증상들이 누군가에겐 소리 없는 공포로 찾아와 죽음에 대한 두려움으로 다가온다. 눈에 띄는 증상이 없기에 정확한 진단을 받기도 쉽지 않고, 진단을 받아도 완치가 거의 불가능하다. 진단 이후 3년 생존율이 54%에 불과하다고 알려져 있는 질병인, 이름도 생소한 ‘폐동맥고혈압’ 얘기다.  

- 일반 고혈압과 다른 폐동맥고혈압

‘폐동맥고혈압’이라는 병명은 우리가 흔히 알고 있는 고혈압을 떠올리게 한다. 하지만 일반 고혈압과 폐동맥고혈압은 아무런 상관이 없는, 전혀 다른 질병이다. 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 상승하는 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압은 질환에 대한 인지도가 낮아 진단까지만 평균 1.5년이 걸리고, 올바른 치료가 이뤄지지 않으면 평균 생존 기간이 3년이 채 되지 않는다. 현재까지 폐동맥고혈압을 완치할 수 있는 방법은 없는 것으로 알려져 있다. 꾸준한 치료를 통해 초기 상태를 유지하는 것이 치료의 목적이다. 진단이 늦어질수록 치료 효과는 줄어들고 돌연사의 위험이 커지는 만큼 조기 진단과 치료가 폐동맥고혈압 치료의 핵심인 것이다.

- 평범한 일상이 희망인 폐동맥고혈압 환자들

씩씩하게 걷고, 가족과 여행을 가고, 아이를 낳아 가정을 꾸리는 아주 사소한 일상도 폐동맥고혈압 환자들에겐 일상이 아닌 꿈이 된다. 조금만 움직여도 숨이 차고 피로해져 일상생활이 쉽지 않다. 겉으로 보기엔 일반인과 다를 것이 없어 꾀병으로 오해받는 경우도 적지 않다. 엘리베이터를 탈 때도, 출입구 가까이에 주차를 할 때도 눈치를 봐야 하는 탓에 일상 속에서 폐동맥고혈압 환자들은 더욱 힘들다.

중증 폐동맥고혈압 환자인 정옥순씨(56세, 폐동맥고혈압 진단 14년째)는 산소 호흡기 없이는 호흡이 어려워 24시간 산소 호흡기를 착용하고 지낸다. 산소 줄 때문에 집에서도 자유롭게 움직일 수 없는 정씨는 대부분의 시간을 누워서 보내야 한다. 아들의 퇴근시간에 맞춰 저녁을 차리는 것이 유일한 일과인 정씨의 소원은 단 일주일만이라도 예전처럼 씩씩하게 걸어보는 것이다. 정 씨와 같은 폐동맥고혈압 환자들에게 희망은 없는 것일까?

- ‘폐동맥고혈압’에도 희망은 있다!

현재 국내 폐동맥 고혈압 치료의 과제는 일본의 생존율을 따라잡는 것이다. 일본 폐동맥 고혈압 환자의 5년 생존율은 95%로 무려 100%에 가깝다. 3년 생존율이 54%인 국내 생존율과 비교하면 엄청난 차이다. 과거 폐동맥고혈압은 치료법도 많지 않고, 질병에 대한 정보가 지금보다 부족해 진단은 환자들에게 시한부 선고와 다름없었다. 일본에 비해 비싼 약값도 환자들에게는 큰 부담이다. 정옥순 씨의 한 달 약값만 70여만 원. 보험 혜택을 받지 못하기 때문이다.

진단도 치료도 쉽지 않은 ‘폐동맥고혈압’에 대해 MBC ‘다큐프라임’이 자세히 알려주는 시간을 마련했다.

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